Les proches de personnes atteintes de d\u00e9mence ont peu recours aux offres de soutien ou y recourent tardivement. Des informations indiquent que le recours \u00e0 ces services d\u00e9pend en particulier de l’influence d’une personne m\u00e9diatrice. Il peut s’agir d’un m\u00e9decin de famille, du personnel des soins \u00e0 domicile ou d’une association priv\u00e9e, d’un service social ou d’une connaissance proche. <\/p>\n\n\n\n
Des entretiens effectu\u00e9s en 2023 avec 51 professionnels et 11 proches, mettent en exergue le r\u00f4le de ces personnes interm\u00e9diaires, leur volont\u00e9 d’agir en tant que m\u00e9diateurs et leur \u00e9valuation de l’opportunit\u00e9 et de l’utilit\u00e9 de recourir \u00e0 des offres de soutien. La diversit\u00e9 des groupes professionnels, des champs d’activit\u00e9, des r\u00e9gions et des milieux urbains a \u00e9t\u00e9 prise en compte afin d’interroger un large \u00e9ventail de sous-groupes pertinents ayant chacun des exp\u00e9riences, des capacit\u00e9s et des points de vue diff\u00e9rents. Deux ateliers ont permis de discuter d’approches concrets pour la pratique afin d’am\u00e9liorer l’acc\u00e8s aux offres de soutien pour les proches
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R\u00e9sultats<\/strong> En compl\u00e9ment des r\u00e9sistances r\u00e9pandus dans la population il existe des obstacles au niveau des offres : ad\u00e9quation insuffisante entre les besoins et l’offre, fragmentation des comp\u00e9tences et prestations limit\u00e9es, manque de flexibilit\u00e9, temps d’attente, rotation du personnel, manque de continuit\u00e9 dans l’accompagnement des proches, prise en charge non rembours\u00e9e par les caisses, mais aussi manque de lits pour les h\u00e9bergements d’urgence ou les personnes atteintes de d\u00e9mence fronto-temporale.<\/p>\n\n\n\n En comparaison avec d’autres maladies fr\u00e9quentes comme le cancer ou le diab\u00e8te, les processus sont peu structur\u00e9s. Dans le cas des d\u00e9mences, il est \u00e9vident qu’il n’existe pas de proc\u00e9dure standard pour le d\u00e9pistage pr\u00e9coce, le conseil, la prise en charge, l’accompagnement et le suivi. Compte tenu de la forte augmentation du nombre de nouveaux cas, les grandes diff\u00e9rences r\u00e9gionales au niveau des structures et des processus soul\u00e8vent des questions fondamentales concernant l’\u00e9galit\u00e9 de traitement et l’\u00e9quit\u00e9 des prises en charge. Conclusions & Recommandations<\/strong><\/p>\n\n\n\n Les facteurs de r\u00e9ussite d’une activit\u00e9 de m\u00e9diation fructueuse sont les suivants : Avoir du temps, laisser du temps, ne pas exercer de pression, aller de mani\u00e8re r\u00e9currente \u00e0 la rencontre des personnes atteintes de d\u00e9mence et de leurs proches, assurer une continuit\u00e9 dans le conseil et l’accompagnement, faire des visites \u00e0 domicile, \u00eatre co-productif par rapport \u00e0 la situation individuelle et avoir de la compr\u00e9hension pour le v\u00e9cu subjectif et les solutions souvent cr\u00e9atives, \u00eatre bien connect\u00e9 avec les offres r\u00e9gionales, conna\u00eetre personnellement les acteurs et \u00eatre accept\u00e9 ; la coloration locale (dialecte, nom de famille, engagement associatif) augmente les chances de r\u00e9ussir.<\/p>\n\n\n\n En tant que „gatekeeper“, les m\u00e9decins de famille sont sollicit\u00e9s \u00e0 deux endroits cl\u00e9s :<\/p>\n\n\n\n – Gr\u00e2ce \u00e0 leur observation \u00e0 long terme, ils peuvent d\u00e9tecter \u00e0 temps les changements cognitifs chez leurs patients. En plus d’un test MMS, ce sont eux qui peuvent orienter les patients vers des cliniques de la m\u00e9moire afin d’\u00e9valuer leurs capacit\u00e9s et d\u00e9ficits cognitifs.<\/p>\n\n\n\n – Comme l’\u00e9valuation et le diagnostic ne doivent pas \u00eatre des terminus, les m\u00e9decins de famille peuvent, en tant qu’interm\u00e9diaires de confiance, orienter les personnes concern\u00e9es et leurs proches vers des services de conseil et initier ainsi un r\u00e9seau de r\u00e9pit efficace.<\/p>\n\n\n\n En ce qui concerne le manque de coh\u00e9rence et les discontinuit\u00e9s, la consolidation d’une collaboration syst\u00e9matique et institutionnalis\u00e9e entre les cliniques de la m\u00e9moire et les services de conseil et, le cas \u00e9ch\u00e9ant, les cabinets de m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes est un \u00e9l\u00e9ment cl\u00e9 : un processus est n\u00e9cessaire qui, outre la transmission des coordonn\u00e9es (avec l’accord des personnes concern\u00e9es), permet une prise de contact proactive par les services de conseil ou les services sociaux dans les communes. Cette \u00e9volution vers une soci\u00e9t\u00e9 r\u00e9sistante \u00e0 la d\u00e9mence n’est toutefois possible que si un financement ad\u00e9quat est \u00e9galement assur\u00e9 pour le conseil et l’accompagnement.
L’hypoth\u00e8se selon laquelle l’acceptation d’un soutien est souvent associ\u00e9e \u00e0 une personne de confiance a \u00e9t\u00e9 clairement confirm\u00e9e. On fait appel \u00e0 des offres parce qu’une personne cl\u00e9, en qui l’on a confiance et qui est \u00e9motionnellement proche, a donn\u00e9 une impulsion d\u00e9cisive. Ce „coup de pouce“ est connu dans la litt\u00e9rature sous le nom de nudging.<\/p>\n\n\n\n
Les r\u00e9ponses donnent l’image d’un r\u00e9seau complexe dans lequel beaucoup de choses sont faites ou ne sont pas faites par hasard. Il existe certes des liens entre les acteurs, mais les nombreux points de rupture entre la m\u00e9decine et le syst\u00e8me social sont \u00e9vidents. Beaucoup trop de personnes concern\u00e9es ne sont donc jamais diagnostiqu\u00e9es, ne re\u00e7oivent jamais de conseils et personne ne les oriente vers les r\u00e9seaux de d\u00e9mence. Souvent, cette passivit\u00e9 aux interfaces critiques a \u00e9t\u00e9 justifi\u00e9e par la protection des donn\u00e9es et des patients. Mais : en raison de leur grande souffrance et de la diminution de leur capacit\u00e9 de discernement, les personnes concern\u00e9es acceptent en g\u00e9n\u00e9ral volontiers un soutien externe – l’accord pour la transmission des donn\u00e9es n’est donc g\u00e9n\u00e9ralement qu’une formalit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Si, en outre, de nombreuses personnes concern\u00e9es doivent vivre plus longtemps chez elles sans surcharger les proches, il faut des formats de contact et des „places de march\u00e9“ qui, outre les professionnels, impliquent \u00e9galement des personnes relais informelles et des personnes concern\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
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