La manière de concevoir la fin de vie fait face, de nos jours, à de profonds changements. Le Programme national de recherche 67 « Fin de vie » financé par le Fond national suisse (FNS), a soutenu depuis 2012, différents projets, en vue d’acquérir de nouvelles connaissances sur la dernière phase de la vie de personnes de tout âge, qui n’ont, a priori, plus que quelque temps à vivre.
Le projet de formative works s’est intéressé à la situation des proches aidants, s’occupant d’une personne proche, en fin de vie, à domicile. Les entretiens menés ont cherché à mettre en évidence les expériences des proches aidants, les problèmes auxquels ils ont été confrontés, ainsi que les ressources et les stratégies qu’ils ont utilisées pour y faire face.
Tenant compte des résultats du projet, quelques recommandations peuvent être formulées :
- Afin d’éviter des hospitalisations futiles en fin de vie et de rendre les proches aidants capable de gérer des situations difficiles, ils doivent être mieux préparé à la prise en charge à domicile. Ils ont besoin d’information sur l’évolution de la maladie, sur les symptômes éventuels et les bonnes réactions à avoir, de conseils pour les soins, de connaître les offres de soutien et de relève, etc.
- Les situations en fin de vie sont souvent imprévisibles. C’est pourquoi il est nécessaire que les offres soient flexibles et rapidement disponibles. Lors de situations critiques, il est nécessaire, en tout temps – c’est-à-dire aussi durant la nuit et les weekends – que quelqu’un soit atteignable pour les proches (par ex. une ligne téléphonique 24/24).
- Les proches aidants ont non seulement besoin de soutien dans les domaines médicaux et les soins, mais aussi dans la prise en charge globale qui comprend également les besoins sociaux, psychologiques, spirituelles et émotionnels.
- Une mise en place plus précoce des soins palliatifs – également en parallèle à des soins curatifs – et une intégration de la philosophie des soins palliatifs dans l’ensemble des soins est souhaitable.
- Parce que les proches aidants sont souvent trop occupés et trop épuisés pour véritablement prendre au sérieux leurs propres besoins, les offres de soutien et de relève devraient être proposée de manière proactive.
- Beaucoup de proches ont exprimé leur souhait d’un bureau unique de coordination qu’ils pourraient en tout temps contacter pour poser des questions et qui les aiderait à l’organisation des soins à domicile. Dans l’ensemble une meilleure coordination et coopération des personnes impliquées est nécessaires.
- Afin que les proches aidants puissent poursuivre les soins et l’accompagnement à domicile le plus longtemps possible, ils ont besoin de temps libre et de repos. Les offres y relatives doivent être finançables et accessibles pour tous.
- Egalement du soutien dans le domaine administratif et par extension une simplification des procédures administratives (en particulier pour les questions de financement et d’assurance) est souhaitable. L’indemnisation financière pour l’accompagnement à domicile devrait être améliorée.
- Une relation mutuelle et de partenaire entre les proches et les professionnels, dans laquelle les compétences des proches aidants sont reconnues et valorisées et dans laquelle ils sont renforcés et soutenus dans leur rôle de paraires et d’expert, contribue à une prise en charge optimale des personnes en fin de vie.
A travers ce projet de recherche, les connaissances concernant les situations des proches aidants en fin de vie en Suisse ont pu être améliorées. Grâce à des échanges réguliers avec les acteurs et les organisations déterminantes au niveau cantonal et national, nous sommes heureux de constater que les recommandation mentionnées ci-dessous ont été reprises dans différentes stratégies (par ex. le concept cantonal des soins palliatifs du canton de Fribourg) et pourront ainsi influencer – il est à espérer – les pratiques concrètes de la prise en charge.
| Mandant : | Fond national suisse, programme national de recherche PNR 67 |
| Durée : | août 2012 – juin 2016 |