Les pédiatres sont de plus en plus impliqués dans les soins aux enfants atteints de maladies limitant leur espérance de vie. Un projet pilote a montré que beaucoup d’entre eux ne sont pas suffisamment préparés aux tâches qui leur incombent. D’une part, les pédiatres praticiens constatent qu’ils deviennent des « figures marginales » dans le réseau de soins et que de nombreuses incertitudes existent. D’autre part, ils souhaitent bénéficier d’un soutien pratique, professionnel et organisationnel afin d’améliorer la qualité des soins à proximité du domicile ainsi que la qualité de vie des enfants et des familles concernés pendant une période difficile.
En collaboration avec pro pallium (www.pro-pallium.ch), deux objectifs principaux sont poursuivis dans le cadre d’un projet national
– D’une part, il s’agit de documenter de manière représentative la mesure dans laquelle les pédiatres sont confrontés, dans la pratique, à des maladies limitant la durée de vie.
– D’autre part, un manuel et des instruments de soutien concret seront élaborés en étroite collaboration avec un conseil consultatif issu de la pratique pédiatrique ; en outre, des modules de formation continue seront développés.
S’occuper d’enfants et d’adolescents atteints de maladies réduisant leur espérance de vie – Demande de participation à une enquête en ligne
3000 à 5000 enfants et adolescents atteints de maladies réduisant leur espérance de vie vivent souvent pendant des années à la maison avec leurs parents et leurs frères et sœurs. Beaucoup de ces maladies graves se terminent par des situations palliatives. Selon la pratique internationale, les soins palliatifs pédiatriques ne couvrent pas seulement la fin de vie. Pour une prise en charge optimale, un réseau multi professionnel est nécessaire, incluant également les pédiatres.
Dans le cadre d’une étude pilote, la pédiatre Claudia Wandt et le chercheur dans les secteurs de la santé et de la formation Beat Sottas ont sondé les préoccupations des pédiatres exerçant en cabinet privé pour pro pallium. Les premiers résultats montrent que les pédiatres de cabinet souhaitent apporter le meilleur soutien possible aux personnes concernées. Mais d’une part, il y a un manque de connaissance des soins palliatifs pédiatriques, d’où la crainte du contact, et d’autre part, des faiblesses ont été constatées dans la coopération avec les spécialistes dans les cliniques.
Dans le cadre d’un projet national, des données sont actuellement collectées afin d’avoir un aperçu de la situation dans différentes régions de manière aussi représentative que possible. La première partie du projet permettra de déterminer dans quelle mesure les pédiatres sont confrontés aux maladies limitant l’espérance de vie, leur niveau de connaissance et les défis auxquels ils sont confrontés. En collaboration avec les organisations nationales et les sociétés professionnelles régionales/cantonales ainsi que les organisations professionnelles, tous les pédiatres travaillant en Suisse sont invités à remplir un questionnaire en ligne.
En complément, des entretiens seront menés dans toutes les régions du pays.
En parallèle, un manuel d’éléments concrets de soutien et de formation est en cours d’élaboration, en étroite collaboration avec un conseil consultatif issu de la pratique pédiatrique.
Informations complémentaire à
| Mandant : | pro pallium - Fondation Suisse de soins palliatifs pour enfants et jeunes adultes |
| Durée : | Janvier 2021 – Novembre 2022 |