Pädiatrische Palliative Care stärken – Kinderärzte besser einbinden

Kinderärzte werden vermehrt in die Betreuung von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen involviert. Ein Pilotprojekt hat gezeigt, dass viele ungenügend auf die sich stellenden Aufgaben vorbereitet sind. Zum einen finden Praxispädiater, dass sie «Randfiguren» im Betreuungsnetz werden und dass viele Unsicherheiten bestehen. Zum anderen wünschen sie praktische, fachliche und organisatorische Unterstützung, um wohnortsnah die Versorgungsqualität und auch die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Familien in einer schwierigen Zeit zu verbessern.

Zusammen mit pro pallium (www.pro-pallium.ch), werden in einem nationalen Projekt zwei Hauptziele verfolgt:
– Einerseits soll möglichst repräsentativ dokumentiert werden, in welchem Ausmass die Praxispädiater mit lebenslimitierenden Krankheitsverläufen konfrontiert sind.
– Andererseits wird in enger Zusammenarbeit mit einem Beirat aus der pädiatrischen Praxis an einem Vademecum und Instrumenten für die konkrete Unterstützung gearbeitet; zudem werden u.a. Fortbildungsmodule konzipiert.


PraxispädiaterInnen stärken: Kinder mit kurzem Leben – Palliative Care – Bitte um Mitwirkung an einer Online-Befragung

3000 bis 5000 Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen leben vielfach über Jahre zusammen mit Eltern und Geschwister zu Hause. Viele dieser schweren Krankheitsverläufe münden in palliative Situationen. Gemäss internationaler Praxis umfasst pädiatrische Palliative Care nicht nur das Lebensende. Für eine optimale Versorgung ist ein multiprofessionelles Netzwerk notwendig, zu welchem auch die Pädiaterinnen und Pädiater gehören.

In einer Pilotstudie haben die Pädiaterin Claudia Wandt und der Sozialwissenschaftler Beat Sottas für pro pallium die Anliegen von niedergelassenen PädiaterInnen erhoben. Erste Resultate zeigen, dass Praxispädiater die Betroffenen möglichst gut begleiten möchten. Aber: einerseits fehlen teilweise Kenntnisse der pädiatrischen Palliative Care, weshalb Berührungsängste bestehen, und andererseits zeigten sich Schwachstellen bei der Zusammenarbeit mit den SpezialistInnen in den Kliniken.

In einem schweizweiten Projekt werden nun Daten erhoben, um die Situation in den verschiedenen Regionen möglichst repräsentativ zu erfassen. Im ersten Teil wird dokumentiert, in welchem Ausmass und wie Praxispädiater mit lebenslimitierenden Krankheitsverläufen konfrontiert sind, wie ihr Kenntnisstand ist und welche Herausforderungen sich dabei stellen. Zusammen mit nationalen Dachorganisationen und regionalen/kantonalen Fachgesellschaften sowie Fachorganisationen werden alle in der Schweiz tätigen Pädiater eingeladen, einen Online-Fragebogen auszufüllen.

Ergänzend werden Interviews in allen Landesteilen durchgeführt.

Parallel wird in enger Zusammenarbeit mit einem Beirat aus der pädiatrischen Praxis an einem Handbuch für die konkrete Unterstützung und an Fortbildungselementen gearbeitet.

Für weiterführende Informationen schreiben Sie an:

c.wandt@pro-pallium.ch

b.sottas@pro-pallium.ch