Renforcement des soins palliatifs pédiatriques – meilleure intégration des pédiatres

Les pédiatres sont de plus en plus impliqués dans les soins aux enfants atteints de maladies limitant leur espérance de vie. Un projet pilote a montré que beaucoup d’entre eux ne sont pas suffisamment préparés aux tâches qui leur incombent. D’une part, les pédiatres praticiens constatent qu’ils deviennent des « figures marginales » dans le réseau de soins et que de nombreuses incertitudes existent. D’autre part, ils souhaitent bénéficier d’un soutien pratique, professionnel et organisationnel afin d’améliorer la qualité des soins à proximité du domicile ainsi que la qualité de vie des enfants et des familles concernés pendant une période difficile.

En collaboration avec pro pallium (www.pro-pallium.ch), deux objectifs principaux sont poursuivis dans le cadre d’un projet national
– D’une part, il s’agit de documenter de manière représentative la mesure dans laquelle les pédiatres sont confrontés, dans la pratique, à des maladies limitant la durée de vie.
– D’autre part, un manuel et des instruments de soutien concret seront élaborés en étroite collaboration avec un conseil consultatif issu de la pratique pédiatrique ; en outre, des modules de formation continue seront développés.